LapaHÉROSchisis

Je m'appelle Manuela, j'ai bientôt 28ans, je suis la maman d'un petit Elio de bientôt 3ans, né le 20 mai 2021 d'un Laparoschisis, et d'une petit fille Gia née le 26 novembre 2023 (mais qui nous a quitté subitement le 20 janvier 2024 🕊👼) qui est née avec une atresie colo-colique...



Depuis la grossesse de mon fils j'ai beaucoup discuté avec des mamans d'enfants nés avec un laparoschisis, car les médecins n'expliquent pas grand chose à part la théorie.

Une fois qu'il est né, j'ai décidé d'aider les futurs parents en les accompagnant et encourageant, sur différents réseaux sociaux.



Elio a eu une hospitalisation de 1 mois et demi mais un parcours plutôt simple, sans complications, opéré en 1 fois, et depuis tout va très bien pour ce petit bout, qui a été allaité quasi 19mois et qui va rentrer à l'école en septembre 😊

Sans savoir le pourquoi du comment, Elio est également né avec un Hypospadias, et un CIA. Parfois appelé hypospade, l’hypospadias est une anomalie congénitale rare uniquement présente chez la gent masculine. Elle se caractérise par le méat qui ne se trouve pas à l’extrémité du pénis, mais au niveau de la verge, le long du canal urinaire. Les médecins n'ont jamais su nous dire s'il y avait une raison à ces 3 "problèmes"...



Et durant ma 2eme grossesse à la T1, nous avons appris que sa sœur avait également un problème au niveau digestif, mais pas de laparoschisis, les médecins n'ont jamais su nous dire ce qu'il y avait malgré plein d'examens... Le lendemain de sa naissance, il lui ont fait une laparotomie pour aller voir directement ce qu'il se passait, verdict: atresie au niveau du colon... 1 cas sur 60 000... Dire des médecins "faute à pas de chance, mais bon, évitez de tester un 3ème bébé " ...



Je serais ravie de pouvoir accompagner des parents et futurs parents dans ces étapes de la vie de nos petits Warriors, car oui ils sont beaucoup plus forts qu'on le pense ! 💚

Coucou, je m’appelle Mélanie, je suis devenue maman d’Aaron le 19 octobre 2023, il est né avec un laparoschisis que nous avons découvert à l’échographie du T1.

Il est né à 32SA+6 jours et a donc traversé une longue période d’hospitalisation de deux mois.

Il s’est fait opérer deux fois au cours de sa première semaine de vie pour réintégrer ses intestins.

Ses opérations et sa prématurité ne lui ont pas fait peur puisque ce petit guerrier aujourd’hui, âgé de 6 mois est en pleine forme. Il nous comble de bonheur et nous a appris que la vie ne tenait qu’à un fil mais que le positif attire le positif. Cette phrase fait écho en moi depuis la T1, et ne me quittera plus jamais.

Nos enfants sont des guerriers ne l’oubliez jamais 🌈



Je suis heureuse de faire partie de cette association et je souhaiterais vous apporter tout le soutien dont vous avez besoin pour traverser cette épreuve.



N’hésitez pas à me contacter, ce serait avec plaisir que je serai présente pour vous 😊

Je suis Isis , la maman d’une petite fille lapahéros née à Marseille en 2022.

Le laparoschisis a été décelé à l’échographie T1. Elle est née à 37sa grâce à un déclenchement et par voie basse. Elle a été opérée à 1h de vie, elle a eu une réintégration en une seule fois. Elle est resté 4 jours en réanimation pédiatrique, 20 jours en soins intensifs et 1 semaine en néonatalogie/ unité mère enfant.

Cela me tient à tiens à cœur de pouvoir apporter du soutien à mon tour de par notre expérience. Je suis disponible pour la moindre question et apporter de l’aide également et des astuces pour les personnes dans le sud de France notamment 😊

Courage à toutes les personnes dans ce combat , nous pensons à vous 💚

Bonjour la super famille des LaparoHéros,

Moi c’est Noa, je suis né le 14 decembre 2021 à l’hôpital de la Conception/Timone à Marseille.

J’aurai dû naître en Nouvelle-Calédonie où j’habite actuellement mais il n’y avait pas de chirurgien pédiatre à ce moment là et je suis arrivé bien au chaud dans le ventre de maman à 6 mois de vie in-utero.

Les médecins n’ont pas ménagé mes parents car ils leurs ont dit la veille de ma naissance que j’allais sûrement mourir… l’échographie n’était pas bonne et les médecins pensaient que tous mes intestins à l’extérieur avaient nécrosé or, rien de tout ça n’apparaissait le lendemain en faisant l’IRM fœtale! Une grosse frayeur pour finalement sortir en césarienne le jour même à 33SA+5jours car j’étais tout de même un peu fatigué… (striction sur l’une de mes anses digestives).

Puis j’ai passé en tout 6 semaines et 4 jours à l’hôpital avec deux opérations à J0 puis J7 pour refermer ma paroi abdominale en ayant eu une réintégration progressive avec la méthode du shuster…

Tous ces termes mes parents les ont appris au fur et à mesure. Ne vous inquiétez pas, on sera là pour répondre à toutes vos interrogations dû mieux qu’on pourra!

Le plus long a été la phase de realimentation… maman a réussi à m’allaiter après 1 mois d’alimentation parentérale. Elle est calée sur le sujet de l’allaitement et du tire-lait si besoin :) (elle fait partie de l’association SOS allaitement en Caledonie).

Aujourd’hui j’ai bientôt 2 ans et je suis un petit garçon plein d’énergie qui a un appétit débordant! Ma cicatrice est très peu visible et je n’ai eu aucun problème depuis ma sortie de l’hôpital.

Mes parents restent vigilants et s’estiment très chanceux de l’aboutissement de ce parcours.

J’espère pouvoir vite vous apporter mon aide!

Noa et Mylène

Bonjour à tous, je m’appelle Nolwenn, je suis la maman d’un petit Gaby né en mai 2023 avec un Laparoschisis.

Après un très long et épuisant combat d’hospitalisation jusqu’à ses 7 mois je trouve important de pouvoir apporter mon soutien et si possible mon aide aux familles qui vivent la même chose.

N’oubliez pas que vos enfants son des battants et surtout que la lumière se trouve à la fin de chaque tunnel… soyez fiers de vous 💪🏼

Je m’appelle Gauthier, j’ai 32 ans, papa d'une #lapahéroïne, Solène, née le 28/02/2024 et suis originaire de Lille.
Nous avons appris au mois de juillet 2023 que nous allions être parents et l'avons annoncer à nos proches juste avant la T1, leur soutien ainsi que celui de nos amis ayant été déterminant dans cette épreuve.


Le diagnostic a été confirmé à l’hôpital Saint-Vincent de Paul. La gynécologue nous a expliqué que la chirurgie pédiatrique est effectuée à l’hôpital Jeanne de Flandres, 1ère maternité de France.
Par chance, nous habitons juste à côté !
Nous avons suivi les cours de prépa à la naissance avec une sage-femme libérale en parallèle du suivi de l’hôpital. La sage-femme a effectué des recherches et nous a recommandé l'association @lapaheroschisis, qui nous a mis en relation avec une maman, dont l’enfant était encore en soins intensifs. Ses précisions nous ont beaucoup aidé à nous préparer..
Le suivi des échographies a été effectué à Jeanne de Flandres en soins externes.


Un accouchement est programmé à 36SA été celui-ci a été effectué à Jeanne de Flandre le 26 Février, à 15h mais Solène n’avait pas l’intention de sortir et est née par césarienne le 28.
La préparation ainsi que l’accompagnement de nos proches, du personnel de santé et de l’asso nous ont permis de garder la tête très froide pendant ce jour si spécial, je n’arrive toujours pas à l’expliquer aujourd’hui.


Nous passons la majorité de la journée avec Solène, et rentrons dormir chez nous le soir. Nous mesurons la chance que nous avons d’habiter à côté de l’hôpital. Solène est notre premier enfant et nous pouvons donc lui consacrer une grosse partie de notre temps.
Au total, Solène a été opérée 2 fois.
Elle devrait bientôt passer en unité « Arc en ciel » et leurs chambres maman-enfant. Ceci est la dernière étape avant le retour à domicile.


Je suis très heureux d'être l'ambassadeur de la région lilloise, et j'aurai à cœur de soutenir et de partager mon vécu. Vous pourrez compter sur moi !

Je suis Camille je suis maman solo de 3 garçons. Paul Antoine et Raphaël né avec un #laparoschisis.
Fait assez rare car la malformation touche principalement le premier bébé du couple.

Malgré le Covid le confinement le déconfinement (sauf à l’hôpital) et 50 jours d’hospitalisation nous sommes rentrés à la maison.
Le retour a été compliqué et Raphaël sera suivi de manière très rapprochée jusqu’à ses 5 mois.

Puis tout est rentré dans l’ordre les rdv se sont espacés et c’est aujourd’hui un petit garçon espiègle un peu têtu mais très câlin et attachant.