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Une association pour accompagner les familles LapaHÉROS : vous et votre bébé porteur d'un laparoschisis

Le laparoschisis est un accident embryonnaire rare qui affecte les nouveau-nés.

Il s'agit d'une ouverture dans la paroi abdominale, souvent située à côté du nombril, à travers laquelle les organes abdominaux, tels que les intestins, peuvent sortir.

Cette condition est généralement diagnostiquée avant la naissance grâce à des échographies prénatales.

Le traitement implique une intervention chirurgicale à la naissance pour replacer les organes dans l'abdomen et refermer la paroi.

Les enfants atteints de laparoschisis ont de bonnes perspectives de récupération avec un suivi médical approprié.

Une grossesse, un accouchement et un post-partum dans ces circonstances sont stressants : nous sommes là pour vous soutenir dans cette épreuve.

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Plus de détails sur le Laparoschisis

C'est un "accident embryonnaire" qui survient la plupart du temps au moment de la 5SA. Plus ou moins au moment où l’on apprend être enceinte lors d’un test de grossesse.

Lors de la gestation, deux veines sont présentes sur l'embryon: une pour former le futur cordon ombilical et une qui viendra refermer l'abdomen. Dans le cas d'un laparo, la seconde veine n'a pas le temps se refermer car elle est gênée par les intestins qui essaient déjà d'aller se balader... La fermeture de la paroi abdominale n'est pas totale et donc laisse un petit trou, que l'on appelle le collet, sur le ventre du bébé. Les intestins, parfois le côlon (ce qui a été notre cas), l'estomac, la vésicule biliaire, les ovaires, la vessie en profitent pour se faire la malle et prendre un bain dans le liquide amniotique. Évidemment, comme ils n'ont rien à faire là, ils ne sont pas protégés pour y survivre et s'abîment au fur et à mesure que le temps passe...

Les chirurgiens expliquent que c'est une "malformation isolée avec un taux de survie sans séquelle de l'ordre de 95%", "qu'un suivi rapproché doit avoir lieu au cours du 3e trimestre et que l'accouchement est en général déclenché aux alentours de la 36SA".

Une opération dès la naissance sera nécessaire. En fonction de "l'ampleur des dégâts", des parties d'intestins pourront être retirées. En fonction de la taille de l'abdomen, les intestins pourront ou non, être réintégrés en une seule opération. S'il n'y a pas la place, ceux-ci seront placés dans un "Schuster", une cheminée en silicone, "cousue" sur les muscles abdominaux du bébé et les anses seront réintégrées au jour le jour.

Parfois, des IMG sont nécessaires car le collet se sera refermé tel un coupe cigare sur les intestins. Au cours du 3e trimestre, le liquide amniotique change de texture, devient plus "acide" et donc toxique pour les intestins qui s'abîmeront de plus en plus rapidement.

Une fois né et opéré, l'enfant sera d'abord hospitalisé en unité de réanimation néonatale, puis ensuite dans les unités de soins intensifs. Cette hospitalisation sera variable en fonction de tous les critères propres au bébé, à l'état de ses anses intestinales, de l'opération (parfois du nombre d'opérations), de la capacité du bébé à se remettre des celle.s-ci, de la capacité de ses intestins à se remettre de tous ces différents nouveaux états. Les chirurgiens parlent d’hospitalisations allant de 6 semaines à 6 mois, parfois avec de la chance c'est moins mais malheureusement ça peut aussi être plus...

Durant ses premiers jours de vie, le bébé ne sera pas nourri par voies gastriques mais par voie parentérale (en intraveineuse). En attendant de pouvoir prendre ses premières gouttes de lait, une sonde gastrique sera placée dans une de ses narines pour vider les résidus de méconium (les premières selles de bébé). Cette sonde servira ensuite à le nourrir.

Une fois la nutrition commencée, les doses augmentent petit à petit. Il y des jours qui sont plus difficiles que d'autres. Parfois on revient en arrière. Le transit se remet tout doucement en route... Les premières selles peuvent mettre du temps à arriver jusque dans la couche.

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