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Une association pour accompagner les familles LapaHÉROS : vous et votre bébé porteur d'un laparoschisis
Le laparoschisis est un accident embryonnaire rare qui affecte les nouveau-nés.
Il s'agit d'une ouverture dans la paroi abdominale, souvent située à côté du nombril, à travers laquelle les organes abdominaux, tels que les intestins, peuvent sortir.
Cette condition est généralement diagnostiquée avant la naissance grâce à des échographies prénatales.
Le traitement implique une intervention chirurgicale à la naissance pour replacer les organes dans l'abdomen et refermer la paroi.
Les enfants atteints de laparoschisis ont de bonnes perspectives de récupération avec un suivi médical approprié.
Une grossesse, un accouchement et un post-partum dans ces circonstances sont stressants : nous sommes là pour vous soutenir dans cette épreuve.
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C'est un "accident embryonnaire" qui survient la plupart du temps au moment de la 5SA. Plus ou moins au moment où l’on apprend être enceinte lors d’un test de grossesse.
Lors de la gestation, deux veines sont présentes sur l'embryon: une pour former le futur cordon ombilical et une qui viendra refermer l'abdomen. Dans le cas d'un laparo, la seconde veine n'a pas le temps se refermer car elle est gênée par les intestins qui essaient déjà d'aller se balader... La fermeture de la paroi abdominale n'est pas totale et donc laisse un petit trou, que l'on appelle le collet, sur le ventre du bébé. Les intestins, parfois le côlon (ce qui a été notre cas), l'estomac, la vésicule biliaire, les ovaires, la vessie en profitent pour se faire la malle et prendre un bain dans le liquide amniotique. Évidemment, comme ils n'ont rien à faire là, ils ne sont pas protégés pour y survivre et s'abîment au fur et à mesure que le temps passe...
Les chirurgiens expliquent que c'est une "malformation isolée avec un taux de survie sans séquelle de l'ordre de 95%", "qu'un suivi rapproché doit avoir lieu au cours du 3e trimestre et que l'accouchement est en général déclenché aux alentours de la 36SA".
Une opération dès la naissance sera nécessaire. En fonction de "l'ampleur des dégâts", des parties d'intestins pourront être retirées. En fonction de la taille de l'abdomen, les intestins pourront ou non, être réintégrés en une seule opération. S'il n'y a pas la place, ceux-ci seront placés dans un "Schuster", une cheminée en silicone, "cousue" sur les muscles abdominaux du bébé et les anses seront réintégrées au jour le jour.
Parfois, des IMG sont nécessaires car le collet se sera refermé tel un coupe cigare sur les intestins. Au cours du 3e trimestre, le liquide amniotique change de texture, devient plus "acide" et donc toxique pour les intestins qui s'abîmeront de plus en plus rapidement.
Une fois né et opéré, l'enfant sera d'abord hospitalisé en unité de réanimation néonatale, puis ensuite dans les unités de soins intensifs. Cette hospitalisation sera variable en fonction de tous les critères propres au bébé, à l'état de ses anses intestinales, de l'opération (parfois du nombre d'opérations), de la capacité du bébé à se remettre des celle.s-ci, de la capacité de ses intestins à se remettre de tous ces différents nouveaux états. Les chirurgiens parlent d’hospitalisations allant de 6 semaines à 6 mois, parfois avec de la chance c'est moins mais malheureusement ça peut aussi être plus...
Durant ses premiers jours de vie, le bébé ne sera pas nourri par voies gastriques mais par voie parentérale (en intraveineuse). En attendant de pouvoir prendre ses premières gouttes de lait, une sonde gastrique sera placée dans une de ses narines pour vider les résidus de méconium (les premières selles de bébé). Cette sonde servira ensuite à le nourrir.
Une fois la nutrition commencée, les doses augmentent petit à petit. Il y des jours qui sont plus difficiles que d'autres. Parfois on revient en arrière. Le transit se remet tout doucement en route... Les premières selles peuvent mettre du temps à arriver jusque dans la couche.
Nous c’est Julie, Mérirê et C, une famille de LapaHÉROS, et fondateurs de l'association LapaHEROSchisis !
Après deux ans d'essais bébé infructueux, en janvier 2022, joie : on va avoir un bébé.
Mais nous découvrons rapidement que notre bébé souffre d'un laparoschisis, plongeant notre bonheur dans l'incertitude.
Vivant à Nantes sans famille proche, nous nous sentons parfois isolés.
Pour aider d'autres parents confrontés à cette situation, nous lançons une page Instagram en janvier 2023.
Grâce à notre page lapaHEROSchisis, nous avons pu aider d'autres couples à Nantes en leur fournissant des informations utiles, en les soutenant émotionnellement, et en leur donnant des conseils pratiques.
Forts de cette expérience, nous avons récemment créé une association pour soutenir d'autres parents et futurs parents LapaHÉROS.
Notre mission est d'apporter un soutien psychologique et amical à ceux qui traversent des moments similaires.
Je m'appelle Manuela, j'ai bientôt 28ans, je suis la maman d'un petit Elio de bientôt 3ans, né le 20 mai 2021 d'un Laparoschisis, et d'une petit fille Gia née le 26 novembre 2023 (mais qui nous a quitté subitement le 20 janvier 2024 🕊👼) qui est née avec une atresie colo-colique...
Depuis la grossesse de mon fils j'ai beaucoup discuté avec des mamans d'enfants nés avec un laparoschisis, car les médecins n'expliquent pas grand chose à part la théorie.
Une fois qu'il est né, j'ai décidé d'aider les futurs parents en les accompagnant et encourageant, sur différents réseaux sociaux.
Elio a eu une hospitalisation de 1 mois et demi mais un parcours plutôt simple, sans complications, opéré en 1 fois, et depuis tout va très bien pour ce petit bout, qui a été allaité quasi 19mois et qui va rentrer à l'école en septembre 😊
Sans savoir le pourquoi du comment, Elio est également né avec un Hypospadias, et un CIA. Parfois appelé hypospade, l’hypospadias est une anomalie congénitale rare uniquement présente chez la gent masculine. Elle se caractérise par le méat qui ne se trouve pas à l’extrémité du pénis, mais au niveau de la verge, le long du canal urinaire. Les médecins n'ont jamais su nous dire s'il y avait une raison à ces 3 "problèmes"...
Et durant ma 2eme grossesse à la T1, nous avons appris que sa sœur avait également un problème au niveau digestif, mais pas de laparoschisis, les médecins n'ont jamais su nous dire ce qu'il y avait malgré plein d'examens... Le lendemain de sa naissance, il lui ont fait une laparotomie pour aller voir directement ce qu'il se passait, verdict: atresie au niveau du colon... 1 cas sur 60 000... Dire des médecins "faute à pas de chance, mais bon, évitez de tester un 3ème bébé " ...
Je serais ravie de pouvoir accompagner des parents et futurs parents dans ces étapes de la vie de nos petits Warriors, car oui ils sont beaucoup plus forts qu'on le pense ! 💚
Coucou, je m’appelle Mélanie, je suis devenue maman d’Aaron le 19 octobre 2023, il est né avec un laparoschisis que nous avons découvert à l’échographie du T1.
Il est né à 32SA+6 jours et a donc traversé une longue période d’hospitalisation de deux mois.
Il s’est fait opérer deux fois au cours de sa première semaine de vie pour réintégrer ses intestins.
Ses opérations et sa prématurité ne lui ont pas fait peur puisque ce petit guerrier aujourd’hui, âgé de 6 mois est en pleine forme. Il nous comble de bonheur et nous a appris que la vie ne tenait qu’à un fil mais que le positif attire le positif. Cette phrase fait écho en moi depuis la T1, et ne me quittera plus jamais.
Nos enfants sont des guerriers ne l’oubliez jamais 🌈
Je suis heureuse de faire partie de cette association et je souhaiterais vous apporter tout le soutien dont vous avez besoin pour traverser cette épreuve.
N’hésitez pas à me contacter, ce serait avec plaisir que je serai présente pour vous 😊
Je suis Isis , la maman d’une petite fille lapahéros née à Marseille en 2022.
Le laparoschisis a été décelé à l’échographie T1. Elle est née à 37sa grâce à un déclenchement et par voie basse. Elle a été opérée à 1h de vie, elle a eu une réintégration en une seule fois. Elle est resté 4 jours en réanimation pédiatrique, 20 jours en soins intensifs et 1 semaine en néonatalogie/ unité mère enfant.
Cela me tient à tiens à cœur de pouvoir apporter du soutien à mon tour de par notre expérience. Je suis disponible pour la moindre question et apporter de l’aide également et des astuces pour les personnes dans le sud de France notamment 😊
Courage à toutes les personnes dans ce combat , nous pensons à vous 💚
Bonjour la super famille des LaparoHéros,
Moi c’est Noa, je suis né le 14 decembre 2021 à l’hôpital de la Conception/Timone à Marseille.
J’aurai dû naître en Nouvelle-Calédonie où j’habite actuellement mais il n’y avait pas de chirurgien pédiatre à ce moment là et je suis arrivé bien au chaud dans le ventre de maman à 6 mois de vie in-utero.
Les médecins n’ont pas ménagé mes parents car ils leurs ont dit la veille de ma naissance que j’allais sûrement mourir… l’échographie n’était pas bonne et les médecins pensaient que tous mes intestins à l’extérieur avaient nécrosé or, rien de tout ça n’apparaissait le lendemain en faisant l’IRM fœtale! Une grosse frayeur pour finalement sortir en césarienne le jour même à 33SA+5jours car j’étais tout de même un peu fatigué… (striction sur l’une de mes anses digestives).
Puis j’ai passé en tout 6 semaines et 4 jours à l’hôpital avec deux opérations à J0 puis J7 pour refermer ma paroi abdominale en ayant eu une réintégration progressive avec la méthode du shuster…
Tous ces termes mes parents les ont appris au fur et à mesure. Ne vous inquiétez pas, on sera là pour répondre à toutes vos interrogations dû mieux qu’on pourra!
Le plus long a été la phase de realimentation… maman a réussi à m’allaiter après 1 mois d’alimentation parentérale. Elle est calée sur le sujet de l’allaitement et du tire-lait si besoin :) (elle fait partie de l’association SOS allaitement en Caledonie).
Aujourd’hui j’ai bientôt 2 ans et je suis un petit garçon plein d’énergie qui a un appétit débordant! Ma cicatrice est très peu visible et je n’ai eu aucun problème depuis ma sortie de l’hôpital.
Mes parents restent vigilants et s’estiment très chanceux de l’aboutissement de ce parcours.
J’espère pouvoir vite vous apporter mon aide!
Noa et Mylène
Bonjour à tous, je m’appelle Nolwenn, je suis la maman d’un petit Gaby né en mai 2023 avec un Laparoschisis.
Après un très long et épuisant combat d’hospitalisation jusqu’à ses 7 mois je trouve important de pouvoir apporter mon soutien et si possible mon aide aux familles qui vivent la même chose.
N’oubliez pas que vos enfants son des battants et surtout que la lumière se trouve à la fin de chaque tunnel… soyez fiers de vous 💪🏼
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